Plataforma Tecnológica Nacional para el Registro y Seguimiento de Cáncer en Chile

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El Proyecto Propone el Diseño e Implementación de una Plataforma de Registro Nacional de Cáncer con la Misión de Almacenar Información Clínica de Alta Calidad y Generar Conocimiento a Partir del Registro Sistemático de Variables Relacionadas al Diagnóstico Tratamiento y el Seguimiento y Control de los Pacientes. Además la Identificación de Relaciones entre Estas Variables con Indicadores de Éxito en los Tratamientos. Junto a los Planes Nacionales de Control de Cáncer la Elaboración del Registro Nacional de Pacientes Oncológicos Constituye un Área Fundamental para la Aplicación de Políticas de Salud Pública que Permita Medir el Impacto de Esta Patología en el País Permitiendo Focalizar de Manera Efectiva los Recursos y se Convierta en una Base para la Postulación a Futuros Proyectos, Permitiendo la Obtención de Datos Reales Fundamentales para la Medicina de Precisión Complementando los Resultados Provenientes de Estudios Clínicos.

Description

Codiseñar e Implementar Guías Protocolos y Mecanismos de Interoperabilidad Organizacional Semántica y Sintáctica a Través de Estándares Internacionales para Permitir la Actualización Inequívoca del Registro Nacional de Cáncer. Se Propone el Codiseño de Mecanismos de Interoperabilidad con Actores Relevantes del Sistema de Salud Nacional Representantes de Prestadores de Salud y Expertos en Tecnología para la Salud. Se Trabajará el Diseño de Interoperabilidad en Tres Niveles: · Nivel Organizacional en el que se Definen Casos de Uso para la Aportación de Información de Cáncer Considerando que un Paciente Puede Interactuar con Distintos Prestadores de Salud en Distintas Fases de su Enfermedad. Implica la Definición de los Actores y las Transacciones de Información Necesarias para la Adecuada Actualización del Registro. · Nivel Semántico en el que los Mensajes Definidos en el Nivel Anterior Son Codificados Utilizando una Nomenclatura Común para la Identificación Inequívoca de la Información en los Documentos a Generar por las Instituciones Aportadoras de Información. Se Considera Utilizar un Estándar Internacional que Permita Complementar la Transacción de Información Clínica Gestión y Financiera. · Nivel Sintáctico en el que se Define el Formato de Archivos de Intercambio en el que se Implementarán los Mensajes Estructurados Según las Definiciones del Punto Anterior. En el Caso de Trabajar con Fhir se Propone Json como Formato de Intercambio con Firma Digital Jws. Se Propone una Arquitectura Técnica con una Base de Datos Descentralizados con la Información Aportada por Cada Prestador de Salud Hospedados por las Respectivas Instituciones en Repositorios Compatibles con Cross Enterprise Document Sharing (xds) Interoperando a Través de Middleware de Integración Basado en un Bus de Servicios Empresariales (esb) y un Repositorio Centralizado por Minsal También Compatible con Xds para la Consolidación del Registro Canónico Centralizado.
Codiseñar el Modelo de Persistencia del Registro con Actores Relevantes del Dominio Oncológico para Almacenar la Información Idónea para Fines Clínicos y de Investigación. Componentes del Registro: 1. Registro Canónico Corresponde a los Datos que Toda Institución Debe Aportar para Cualquier Tipo de Cáncer para Todos sus Pacientes. En este Diseño se Deben Integrar Perspectivas que Representan Tanto los Esfuerzos Actuales por Llevar Registros de Cáncer como con Recomendaciones de Internacionales que Permitan que el Registro Sea Comparable con Iniciativas Globales como con las Posibilidades Reales de los Sistemas de Registro Clínico Existentes 2. Maestro Nacional de Pacientes de Cáncer Dada la Inexistencia de una Ficha Clínica Única a Nivel Nacional y la Necesidad de Identificar Unívocamente a Cada Paciente. El Diseño del Maestro Consiste en Definir el Conjunto Mínimo de Datos que Identifican al Paciente Más No a un Caso Clínico para Poder Diferenciar Estos Antecedentes Básicos de los del Punto Anterior 3. Registros Extendidos se Propone la Posibilidad de que las Instituciones que Aportan Datos Puedan Extender las Potencialidades del Registro Canónico mediante la Extracción e Intercambio de un Subconjunto de Registros a los Cuales Podrán Agregar Nuevas Variables a Observar de Manera de Poder Utilizar el Registro Canónico como una Fuente Inicial de Casos para Permitir la Evolución del Rnc hacia el Registro de Aspectos Específicos de Otras Variedades de Cáncer y para el Desarrollo de Investigaciones del Interés Particular de Médicos Instituciones o Agrupaciones Potenciando la Investigación Tanto a Nivel de Propuestas Noveles de Tratamientos como para la Validación de Tratamientos ya Desarrollados que Requieren una Base de Pacientes con Características Bien Definidas. Si Bien las Funcionalidades de Registro Extendido No se Consideran Dentro del Alcance del Proyecto se Propone que el Diseño del Rnc Quede Preparado para Soportar Esta Modalidad en el Futuro
Desarrollar Api y Front End Mínimo para las Transacciones Definidas. Considerando que el Registro Clínico Electrónico para Cáncer No es Masivo en Chile y que los Esfuerzos de Adecuación de Sistemas Existentes Pueden Plantear una Barrera de Entrada para las Instituciones Aportadoras de Información se Plantea el Desarrollo de un Front End Básico para el Registro de las los Mensajes en los Casos de Uso Definidos en el Objetivo 1. Esto Permitirá Incorporar Instituciones en Modalidad Piloto de Manera de Validar la Utilidad de Registro Definición de Mensajes y Tener un Primer Mecanismo Base para la Actualización del Registro. Se Contempla Además en este Objetivo el Desarrollo de Servicios Rest para Implementar los Puntos de Interacción con Sistemas de las Instituciones Prestadoras de Salud que Realicen las Adecuaciones Necesarias para Interoperar con el Registro. Asociado a este Objetivo se Considera el Acompañamiento a los Prestadores de Salud que Participen durante las Iteraciones del Rnc Tanto en Aspectos Técnicos de Implementación Tecnológica como de Gestión del Cambio en sus Procesos para Incorporar el Monitoreo Recolección y Reporte de Datos en sus Procedimientos Regulares de Trabajo.
El Objetivo General del Proyecto es Desarrollar un Registro Nacional del Cáncer que Permita Integrar Toda la Información de Pacientes con Cáncer en Chile Independiente de la Institución de Atención para Mejorar la Atención Clínica del Paciente y Soportar la Toma de Decisiones de Políticas Públicas en Torno al Cáncer y Facilitar Procesos de Investigación Específica a las Instituciones Aportantes de Información.
Implementar Herramientas para la Visualización y Extracción de Datos desde el Rnc (canónico) a Través del Análisis de Necesidades de Información de Actores Relevantes en la Toma de Decisiones en Políticas Públicas de Salud. Se Propone un Análisis de las Necesidades de Información de Distintos Actores del Sector Público para Aprovechar la Información del Registro mediante Vistas de Información con Distintos Niveles de Agrupación Según sus Necesidades y la Posibilidad de Exportar Datos (anónimos) para Requerimientos Más Específicos que Puedan Ser Explotados por las Instituciones Aportantes para sus Propios Fines de Investigación. Como Base se Considera la Vista de la Información Integrada de un Paciente para Todos los Médicos a Partir de los Datos del Registro Canónico. Adicionalmente se Contempla la Adquisición Y/o Adecuación de Herramientas Existentes para Visualización Más No el Desarrollo a la Medida de Aplicaciones de Usuario Final.

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